Nuestras
reivindicaciones

1

Implementación de la telemedicina

Esta pandemia nos ha mostrado que es necesario implementar soluciones innovadoras de atención a los pacientes, para reforzar su seguimiento médico más allá de las clásicas consultas presenciales.

Y la telemedicina es una de esas herramientas que han demostrado ser muy útiles en situaciones donde la presencialidad no es aconsejable, ya sea por una crisis sanitaria como la actual o en el caso de personas con riesgo de infecciones cruzadas, como las personas con Fibrosis Quística o trasplantadas.

2

Mejora de las unidades de referencia en FQ

Una de las principales reivindicaciones del colectivo FQ desde hace años es la creación, reconocimiento y mayor dotación de recursos de las unidades de referencia en Fibrosis Quística, que cuenten con estructura propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales (Consenso europeo de normas asistenciales para pacientes con FQ). 

Las unidades de referencia en FQ son imprescindibles para tratar la enfermedad de manera multidisciplinar y mejorar la atención de todos los pacientes, sin importar la Comunidad Autónoma en la que residan.

3

Acceso al medicamento Kaftrio en España

En los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento de la Fibrosis Quística, sobre todo gracias a los moduladores de la proteína CFTR que, aunque no curan, han conseguido frenar el deterioro que produce la enfermedad en personas con determinadas mutaciones. 

Pero es necesario que exista un acceso ágil y rápido a estos nuevos medicamentos desde el momento en que se aprueban en Europa, sin que la calidad y esperanza de vida de los pacientes dependa de cuánto se alarguen las negociaciones de financiación entre el laboratorio y las autoridades sanitarias.

4

Vacunación contra la COVID-19 en el colectivo FQ

La situación de muchas personas con Fibrosis Quística, debido a su función pulmonar o a otras características relacionadas con su enfermedad, las convierte en más vulnerables en caso de sufrir una infección por COVID-19, como también ocurre con las personas trasplantadas debido a su tratamiento inmunosupresor.

Por eso, es fundamental que la estrategia de vacunación valore estas circunstancias, adaptándose a las necesidades del colectivo FQ y priorizando su vacunación.

5

Avances en la investigación de la FQ

A pesar del importante avance que ha supuesto en los últimos años el descubrimiento de los medicamentos moduladores CFTR, todavía hay un amplio porcentaje de personas con Fibrosis Quística en nuestro país que no son aptas para estos tratamientos. 

Para todas ellas resulta especialmente esencial que se sigan favoreciendo los avances en terapia génica, así como el apoyo a la investigación básica y clínica, que pueda, en un futuro próximo, mejorar su calidad y esperanza de vida.