¿Qué es la Fibrosis Quística?
DÍA NACIONAL DE LA
FIBROSIS QUÍSTICA
22 de abril de 2026
(4º miércoles de abril)
by FEFQ
La fibrosis quística es una enfermedad genética y progresiva que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo, impactando de manera significativa en la calidad y esperanza de vida de las personas que la tienen.
Fibrosis Quística: un momento decisivo en el tratamiento de la enfermedad
Durante décadas, las opciones terapéuticas se han centrado en aliviar los síntomas y frenar el deterioro que provoca la enfermedad. Sin embargo, en los últimos años, la investigación ha dado lugar a avances científicos que han supuesto un cambio muy importante en su abordaje.
Actualmente, en España disponemos de varios tratamientos moduladores financiados por el Sistema Nacional de Salud, que han cambiado la realidad de una parte importante del colectivo (70%).
Además, nuevos avances como la ampliación de indicación de Kaftrio o la llegada de nuevos moduladores como Alyftrek permitirían beneficiar a un mayor número de personas con FQ. Sin embargo, esto todavía está pendiente de financiación en España, lo que retrasa su acceso y prolonga una espera que tiene consecuencias directas en la salud de quienes la padecen.
Muchas personas siguen esperando tratamientos que ya existen
A pesar de los avances, en España todavía hay un 23% de personas con fibrosis quística que podrían beneficiarse de estos tratamientos, pero que siguen esperando a que se apruebe su financiación e inclusión en el Sistema Nacional de Salud.
Esta situación genera una desigualdad difícil de justificar. Existen tratamientos que ya han demostrado su eficacia y seguridad en Europa no están aún disponibles para todas las personas en nuestro país.
El tiempo es un factor clave en la fibrosis quística. Mientras los procesos administrativos avanzan, la enfermedad sigue progresando. Por ello, es urgente agilizar los procedimientos de aprobación y financiación para garantizar un acceso equitativo y en tiempo a estos tratamientos.
7%: cuando la investigación es la única esperanza
A esta realidad se suma otro reto fundamental: todavía existe un porcentaje de personas con fibrosis quística que no puede beneficiarse de los moduladores actuales.
Se estima que aproximadamente un 7% de las personas con FQ no cuenta con una opción terapéutica eficaz debido a su tipo de mutación o a la falta de respuesta a las terapias disponibles.
Para estas personas, la única vía posible es la investigación.
Actualmente, existen líneas de investigación en terapias innovadoras, como las terapias génicas o basadas en ARN mensajero, que podrían cambiar el curso de la enfermedad en el futuro. Sin embargo, los resultados obtenidos hasta ahora reflejan la complejidad de la fibrosis quística y la necesidad de seguir invirtiendo para lograr soluciones eficaces.
La historia reciente de la FQ demuestra que los avances son posibles, pero también que requieren tiempo, recursos y un compromiso sostenido.
No tiene una opción
terapéutica eficaz
Está a la espera de
aprobación de nuevos
tratamientos
Tiene acceso a
tratamientos
innovadores
7%: cuando la investigación es la única esperanza
A esta realidad se suma otro reto fundamental: todavía existe un porcentaje de personas con fibrosis quística que no puede beneficiarse de los moduladores actuales.
Se estima que aproximadamente un 7% de las personas con FQ no cuenta con una opción terapéutica eficaz debido a su tipo de mutación o a la falta de respuesta a las terapias disponibles.
Para estas personas, la única vía posible es la investigación.
Actualmente, existen líneas de investigación en terapias innovadoras, como las terapias génicas o basadas en ARN mensajero, que podrían cambiar el curso de la enfermedad en el futuro. Sin embargo, los resultados obtenidos hasta ahora reflejan la complejidad de la fibrosis quística y la necesidad de seguir invirtiendo para lograr soluciones eficaces.
La historia reciente de la FQ demuestra que los avances son posibles, pero también que requieren tiempo, recursos y un compromiso sostenido.
No tiene una opción
terapéutica eficaz
Está a la espera de
aprobación de nuevos
tratamientos
Tiene acceso a
tratamientos
innovadores
Nuestras reivindicaciones
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística, en este Día Nacional de la FQ, reivindicamos:
01
Incluir de forma urgente en el SNS los tratamientos ya aprobados en Europa.
No podemos permitir que el 23% de las personas con fibrosis quística en España sigan esperando terapias que ya han demostrado su eficacia en el 70% de las personas que las reciben actualmente. Es imprescindible reducir los tiempos de negociación para garantizar el acceso a la ampliación de indicación de Kaftrio y al nuevo modulador Alyftrek lo antes posible.
02
Impulsar la investigación para lograr tratamientos para todos.
Aunque los avances han sido muy importantes, todavía existe un 7% de personas sin opciones terapéuticas eficaces. Es fundamental seguir invirtiendo en investigación para desarrollar nuevas terapias que beneficien al 100% del colectivo y nos lleven a una cura definitiva de la enfermedad.
“Los avances en investigación han cambiado la vida de muchas personas con fibrosis quística, pero todavía hay quienes siguen esperando poder acceder a tratamientos que ya existen, y otras que aún no tienen una opción terapéutica eficaz. No podemos permitir que los tiempos administrativos retrasen el acceso a medicamentos que pueden frenar la progresión de la enfermedad. Es urgente actuar con agilidad y, al mismo tiempo, seguir impulsando la investigación para no dejar a nadie atrás.”
Juan Antonio Da SilvaPresidente FEFQ y FuEFQ
“Nos encontramos en un punto de inflexión en el manejo de la enfermedad, con terapias que están modificando de forma significativa la evolución clínica de muchos pacientes. No obstante, esta nueva realidad convive todavía con necesidades terapéuticas no cubiertas. Desde el ámbito clínico, es prioritario reducir los tiempos de acceso a los tratamientos y seguir reforzando la investigación, especialmente para quienes no responden a las terapias actuales.”
Dra. Esther QuintanaPresidenta SEFQ
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La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, con más de 4000 socios en toda España.
A su vez, forma la Fundación Española de Fibrosis Quística en su unión con los médicos de la Sociedad Española de FQ, con quienes trabaja en estrecha colaboración.
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