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27 de abril

Día Nacional de la Fibrosis Quística

La ciencia y la medicina nos han brindado una revolucionaria terapia

Medicina innovadora

La Federación Española de FQ quiere aprovechar el Día Nacional de la Fibrosis Quística para hablar del último modulador CFTR, un medicamento revolucionario indicado para el 70% de las personas con Fibrosis Quística mayores de 12 años que frena el deterioro que la FQ produce en los pacientes.

Tras muchas acciones de reivindicación, se aprobó en España la financiación para este medicamento y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud. Recientemente, la Comisión Europea y la EMA han autorizado su uso en niños de entre 6 y 11 años, pero esta indicación aún no ha llegado a España y todavía queda camino por recorrer para que se administre a menores de 12 años.

Acceso temprano al medicamento

Este modulador previene muchas de las complicaciones de la FQ y, sin embargo, sólo se administra a mayores de 12 años, desaprovechando el potencial preventivo del medicamento en etapas más tempranas.

Con el objetivo de reivindicar la necesidad de tener un acceso temprano y democrático a este fármaco, hemos creado la campaña DÍAS DE CAMBIOS, DÍAS DE ESPERANZA porque deseamos que las personas con FQ, niños y jóvenes, puedan tomar este medicamento antes de que su deterioro sea mayor y eviten la progresión de la enfermedad que sufrieron las generaciones anteriores y vivir así, con una mejor calidad de vida.

Mejora en la calidad de vida

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística, pedimos que el acceso a este medicamento para los menores de 12 años sea una realidad que se pueda cumplir muy pronto. No queremos que las negociaciones con las farmacéuticas por el precio del medicamento sean un motivo de demora en el acceso a este innovador tratamiento en España.

La calidad de vida, algo tan básico y esencial para las personas, depende de este medicamento. Deseamos que nuestros hijos e hijas puedan vivir una vida sin deterioro de su salud, una vida plena.

Una mirada al cambio 

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Una mirada al cambio 

Una mirada al cambio 

Una mirada al cambio 

“Confío en que España continúe apostando por la innovación, aprobando próximamente las indicaciones infantiles que faltan, que darán una oportunidad de futuro histórica a nuestros hijos.”

Juan Antonio Da SilvaPresidente
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Participa. Unidos somos imparables

Las asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas organizan cada año diferentes eventos por el Día Nacional de la FQ. Conoce qué actividades van a celebrarse cerca de ti y participa para formar parte de la gran familia FQ.

Imágenes de la celebración

La exposición 

El año pasado llevamos a cabo la exposición fotográfica “Los autocuidados de la Fibrosis Quística: la historia interminable que puede cambiar” en el Congreso de los Diputados donde mostrábamos, mediante imágenes de personas con FQ, cómo es la realidad de vivir con Fibrosis Quística.

La administración temprana y democrática de los moduladores CFTR es una realidad que está a nuestro alcance y por la que no podemos esperar.

Ver exposición

Prevenir es vivir 

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La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, con más de 4000 socios en toda España.

A su vez, forma la Fundación Española de Fibrosis Quística en su unión con los médicos de la Sociedad Española de FQ, con quienes trabaja en estrecha colaboración.

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