Día Nacional de la Fibrosis Quística

28 de abril de 2021 (4º miércoles de abril)

La Federación Española de FQ quiere aprovechar el Día Nacional de la Fibrosis Quística para hacer visibles una serie de importantes reivindicaciones para las personas que conviven cada día con esta enfermedad. 

Necesitamos que haya un cambio en el futuro de la Fibrosis Quística en España, en relación con la atención y el tratamiento que reciben las personas con FQ, para que podamos conseguir una mejor calidad y esperanza de vida para todas ellas.

Con el objetivo de hacer más visibles estas necesidades, hemos creado un espacio de debate, de charla, de conexión entre varios agentes que están CONECTADOS AL CAMBIO, un cambio necesario para mejorar la salud de las personas con Fibrosis Quística. 

Se hará mediante una serie de charlas interconectadas y accesibles online, que cualquier persona podrá ver desde su casa y en las que participarán algunas personas con FQ, familiares y profesionales sanitarios

Nuestras
reivindicaciones

1

Implementación de la telemedicina

2

Mejora de las unidades de referencia en FQ

3

Acceso al medicamento Kaftrio en España

4

Vacunación contra la COVID-19 en el colectivo FQ

5

Avances en la investigación de la FQ

Programa de charlas

Esta sesión circular de charlas interconectadas se podrá ver el 28 de abril de 2021, Día Nacional de la Fibrosis Quística.

Ponentes

Juan Da Silva

Presidente de la Federación Española de FQ

Pedro Pérez

Adulto con FQ y presidente de la Asociación de FQ de la CV

Dra. Amparo Solé

Neumóloga de adultos del Hospital La Fe de Valencia

Elisa González

Adulta con Fibrosis Quística

Dr. Óscar Asensio

Presidente de la Sociedad Española de FQ

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Comunicado de prensa

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