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con unidad de referencia

26 DE ABRIL
DIA NACIONAL DE LA
FIBROSIS QUÍSTICA

Días de cambios
Días de esperanza

con unidad de referencia

sin unidad de referencia

Una de las principales reivindicaciones del colectivo FQ desde hace años es la creación, reconocimiento y mayor dotación de recursos de las Unidades de Referencia en Fibrosis Quística, que cuenten con estructura propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales. Las Unidades de Referencia en FQ son imprescindibles para tratar la enfermedad de manera multidisciplinar y mejorar la atención de todos los pacientes, sin importar la Comunidad Autónoma en la que residan. Actualmente existen Unidades de Referencia bien dotadas en varias comunidades, pero en numerosos hospitales sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada, es decir, con protocolos de actuación, segregación de pacientes y coordinación entre profesionales de diferentes disciplinas.

Consenso europeo de normas asistenciales para pacientes con Fibrosis Quística

En este documento se recoge que el incremento de la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística está relacionada con la creación de Unidades FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.

Acreditaciones de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ)

La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) han iniciado un protocolo de acreditación para ayudar al fomento de la creación de estas Unidades de Referencia y conseguir que trabajen de forma más estandarizada.

¿Qué solicitamos a la administración?

Desde la FEFQ, queremos que el Ministerio de Sanidad dé el paso para materializar el reconocimiento de estas unidades desde los propios hospitales y que cada Comunidad Autónoma se comprometa a que sus hospitales, en los que se trata a personas con Fibrosis Quística, cumplan los estándares de calidad internacionales.

“El trabajo realizado desde las Unidades de Referencia es clave para una mejor calidad de vida y una mayor supervivencia en nuestro colectivo. La situación en cada Comunidad Autónoma es muy diferente y vemos necesario que se fomente la creación y reconocimiento de estas unidades con el fin de evitar problemas originados por la descoordinación de las diferentes especialidades que afectan directamente a la salud de la persona con FQ y a sus familias.”

JUAN ANTONIO DA SILVA
Presidente

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Conoce la Fibrosis Quística y la SEFQ

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Visita la web¿Qué es la fibrosis quística?

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