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DÍA NACIONAL
DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

26 de abril de 2023 (4º miércoles de abril)

con unidad de referencia

sin unidad de referencia

Una de las principales reivindicaciones del colectivo FQ desde hace años es la creación, reconocimiento y mayor dotación de recursos de las Unidades de Referencia en Fibrosis Quística, que cuenten con estructura propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales.

Las Unidades de Referencia en FQ son imprescindibles para tratar la enfermedad de manera multidisciplinar y mejorar la atención de todos los pacientes, sin importar la Comunidad Autónoma en la que residan.

Actualmente existen Unidades de Referencia bien dotadas en varias comunidades, pero en numerosos hospitales sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada, es decir, con protocolos de actuación, segregación de pacientes y coordinación entre profesionales de diferentes disciplinas.

Consenso europeo de normas asistenciales para pacientes con Fibrosis Quística

En este documento se recoge que el incremento de la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística está relacionada con la creación de Unidades FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.

Acreditaciones de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ)

La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) ha iniciado un protocolo de acreditación para ayudar al fomento de la creación de estas Unidades de Referencia y conseguir que trabajen de forma más estandarizada.

¿Qué solicitamos a la Administración?

Desde la FEFQ, queremos que el Ministerio de Sanidad dé el paso para materializar el reconocimiento de estas unidades desde los propios hospitales y que cada Comunidad Autónoma se comprometa a que sus hospitales, en los que se trata a personas con Fibrosis Quística, cumplan los estándares de calidad internacionales.

«Es imprescindible que el trabajo que se realiza a diario por parte de los profesionales se vea reconocido y se dote de medios adecuados para que las personas con FQ y sus familias tengan claro que donde están siendo atendidos es el sitio adecuado. Esto evitará mucha incertidumbre y permitirá a los profesionales adquirir mayor experiencia en Fibrosis Quística.»

JUAN ANTONIO DA SILVA
Presidente FEFQ

«Hemos de avanzar en el reconocimiento oficial, también por parte de la Administración sanitaria, de las unidades acreditadas de referencia, para evitar inequidades y asegurar un tratamiento de excelencia de las personas con Fibrosis Quística en todo el territorio español.»

Dr. ÓSCAR ASENSIO
Presidente SEFQ

¡Participa!
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Las asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas organizan cada año diferentes eventos por el Día Nacional de la FQ. Conoce qué actividades van a celebrarse cerca de ti y participa para formar parte de la gran familia FQ.

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Conoce la Federación Española de FQ

La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, con más de 4000 socios en toda España.

A su vez, forma la Fundación Española de Fibrosis Quística en su unión con los médicos de la Sociedad Española de FQ, con quienes trabaja en estrecha colaboración.

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