con unidad de referencia
26 DE ABRIL
Días de cambios
Días de esperanza
Consenso europeo de normas asistenciales para pacientes con Fibrosis Quística
En este documento se recoge que el incremento de la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística está relacionada con la creación de Unidades FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.
Acreditaciones de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ)
La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) han iniciado un protocolo de acreditación para ayudar al fomento de la creación de estas Unidades de Referencia y conseguir que trabajen de forma más estandarizada.
¿Qué solicitamos a la administración?
Desde la FEFQ, queremos que el Ministerio de Sanidad dé el paso para materializar el reconocimiento de estas unidades desde los propios hospitales y que cada Comunidad Autónoma se comprometa a que sus hospitales, en los que se trata a personas con Fibrosis Quística, cumplan los estándares de calidad internacionales.
“El trabajo realizado desde las Unidades de Referencia es clave para una mejor calidad de vida y una mayor supervivencia en nuestro colectivo. La situación en cada Comunidad Autónoma es muy diferente y vemos necesario que se fomente la creación y reconocimiento de estas unidades con el fin de evitar problemas originados por la descoordinación de las diferentes especialidades que afectan directamente a la salud de la persona con FQ y a sus familias.”
JUAN ANTONIO DA SILVA
Presidente
¡Participa!
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Las asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas organizan cada año diferentes eventos por el Día Nacional de la FQ. Conoce qué actividades van a celebrarse cerca de ti y participa para formar parte de la gran familia FQ.
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